جشنواره شعر پروانگی در خانه «ای.بی» برگزار شد؛
رنج تحریمی «بیماران پروانه‌ای»
فارغ از اینکه همین درد عاطفی با اطرافیان آنان همراه است و والدین گاهی حسرت آغوش کشیدن فرزند را چون رنجی عظیم در سینه حبس می‌کنند.پروانه‌ای که در ادبیات عشق را معنا می‌کند، اینجا هم عشق و هم جان را دریغ می‌کند، اما نمی‌تواند زندگی را به بن‌بست بکشاند؛ همچنان‌که در طول یک دهه گذشته از دل موسسات خیریه‌ای چون «خانه ای-بی»، بسیاری از بیماران پروانه‌ای نه تنها در خانه منزوی و تنها نشدند، بلکه به جامعه آمدند و ضمن پیگیری مطالبات خود، راه زندگی را به‌رغم همه دردها و رنج‌ها ادامه دادند. البته در این سال‌ها تحریم‌ها و برخی موانع در تامین داروها باعث شده که روند درمانی بیماران پروانه‌ای به چالش کشیده شود و امروز مطالبه جدی این جامعه، تامین دارو و تجهیزات درمانی آنان باشد.
این در حالی است که گفته می‌شود هزینه ماهانه داور و درمان بیماران پروانه‌ای به نوع و سطح پیشرفت بیماری بستگی داشته که در خوش‌بینانه‌ترین حالت ۱۰میلیون تومان است و در شرایط حساس و به سبب عمل‌های جراحی مورد نیاز هزینه‌های سرسام‌آوری را تحمیل کند و در این میان کمبود دارو و خدمات درمانی، علاوه بر رنج و درد بیشتر، هزینه‌های بیشتری را بر بیماران تحمیل می‌کند. «خانه ای-بی» به تازگی، جشنواره «شعر پروانگی» را با هدف معرفی بیشتر بیماری پروانه‌ای برگزار کرد که طی آن اشعار و آثار ادبی به ۸ زبان مختلف راهی مراحل نهایی شدند. علیرضا قزوه، دبیر این جشنواره با اشاره به اعمال تحریمهای جدید و سابقه این تحریم‌ها، اعلام کرد که «خانه ای-بی در تمام این سال‌ها به‌رغم انواع مختلف تحریم‌ها تلاش کرده تا مشکلات بیماران پروانه‌ای را برطرف کند و توصیه می‌کنم که مسوولان دولت ارزش چنین نهادهای مردم‌نهادی را درک کنند، چراکه این نهادها ظرفیت خوب و بالایی دارند».
حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، رئیس خانه ای-بی نیز در ادامه این همایش، با بیان اینکه «امروز ما در بحث دارو و درمان بیماران پروانه‌ای دچار تحریمهای خارجی و داخلی هستیم»، گفت: «متاسفانه فشاری که از سوی تحریمهای داخلی تحمل می‌کنیم، بیشتر از تحریمهای خارجی است. البته ما همچنان تلاش می‌کنیم تا بتوانیم به نحوی داروهای مورد نیاز بیماران را با دور زدن تحریم‌ها، تامین کنیم».
او ادامه داد: «بیمار پروانه‌ای، یک فرد زمین‌گیر نیست. این بیماری به مرور باعث از بین رفتن انگشتان دست می‌شود، ولی با این حال، بسیاری از این بیماران محدودیت‌ها را کنار گذاشته‌اند».درخواست هاشمی‌گلپایگانی برای حل مساله داروی بیماران پروانه‌ای در سایه تحریمهای ایالات‌متحده آمریکا و قطعنامه‌های سازمان ملل در حال مطرح شد که طی ۱۰ روز گذشته بارها و بارها مقامات دولت، نقش آن را در اقتصاد و معیشت کشور بیشتر از یک نگرانی روانی توصیف نکردند؛ ادبیاتی شبیه ولی کمرنگ‌تر از آن روزهایی که رئیس‌جمهوری اسبق کشور، تحریم را کاغذپاره خواند!هاشمی‌گلپایگانی درباره اثر تحریم‌ها به «دنیای اقتصاد» چنین توضیح می‌دهد: «مهم‌ترین دارو و تجهیزات درمانی برای بیماران پروانه‌ای، یک نوع پانسمان به نام «میپلکس» است که توسط شرکت سوئدی تولید می‌شود. این پانسمان در جهان جایگزین دیگری ندارد و بالغ بر ۱۵۰ کشور از این محصول استفاده می‌کنند که متاسفانه از زمان خروج آمریکا از برجام در سال ۲۰۱۸، این پانسمان‌ها تحریم شدند و ما با کمک یونیسف و سایر نهادها، در جهت تامین آن اقدام می‌کنیم».
مدیرعامل خانه ای-بی همچنین به انتقاد از برخی مشکلات داخلی در بحث دارو و درمان بیماران پروانه‌ای اشاره کرد تا بگوید: «ما با نوعی از تحریم‌ها در داخل کشور مواجه هستیم. متاسفانه برخی بنیادها و سازمان‌ها در این مساله کوتاهی کردند. این مجموعه‌ها به‌رغم آنکه از بودجه و ردیف دولتی برخوردار هستند، ولی از این بیماران حمایت نمی‌کنند. در این زمینه یک بنیاد خاص مورد انتقاد ما قرار دارد و از آن بنیاد شکایت کردیم که این شکایت در حال بررسی بوده و هنوز حکم قطعی در این خصوص اعلام نشده است.»او درباره این شکایت چنین توضیح می‌دهد: «شکایت و سوال اصلی ما این است که چرا چنین بنیادی طی چند سال گذشته هیچ‌گونه خدماتی به بیماران نداده است؟ این بنیاد به نام بیماران پروانه‌ای بودجه دولتی دریافت کرده و باید پاسخگو باشد».
